«Круг добра» и Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отёком (ОПНАО) подписали соглашение о сотрудничестве и обсудили вопросы родителей

В Перечне «Круга добра» – уже 56 нозологий, Фонда почти 4 тысячи подопечных. 19 из них – дети с наследственным ангионевротическим отёком.

 «У нас есть более многочисленные сообщества и менее многочисленные, но все дети для нас одинаково важны. За всех очень переживаем», – отметил во время подписания соглашения с ОПНАО председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. Он рассказал о заявочной компании на 2023 год, процедуре перераспределения лекарств и поставках препарата Ланаделумаб, которым Фонд обеспечивает подопечных с ангионевротическим отёком. По словам председателя правления ОПНАО Елены Безбожной, это «первый в России препарат для долгосрочной современной патогенетической терапии при ангионевротическом отёке».

Во время обсуждения сроков получения препарата Александр Ткаченко рассказал, что Фонд «Круг добра» предложил Правительству установить период в пять дней на формирование субъектом заявки в Фонд на основании заявления родителя. «Если Правительство примет наше предложение, это во многом ускорит процедуру», – подчеркнул Александр Ткаченко.

По замечанию главы «Круга добра», подписание соглашения с ОПНАО означает «начало реализации целого ряда проектов, направленных на эффективность, своевременность и комплексность оказания помощи детям». Елена Безбожная подчеркнула, что это очень важный шаг «навстречу консолидации усилий в борьбе за права детей».

Запись трансляции мероприятия можно посмотреть тут.

Фото: Общественная палата РФ.